- Por: Laura Liliana González Ríos
- Estudiante de Psicología de la Universidad Iberoamericana.
- León, Gto., México
- Email: lauralilianagonzalezr@gmail.com
Generalmente al escuchar la palabra Alzheimer, solemos pensar únicamente en el enfermo, sin embargo, ¿nos preguntamos por los que lo rodean y los cambios que conllevará esta enfermedad en su vida?; tal como dice la frase de Pedro Simón, “si no cuidamos de los cuidadores, no tendremos un enfermo, sino dos” (Alzheimer Universal, 2023).
El Alzheimer es degenerativo, destruye poco a poco la memoria, la capacidad de pensar, el comportamiento y las habilidades sociales, afectando la capacidad de funcionamiento de una persona, experimentando cambios en la conducta y personalidad (Alzheimer.gov, s.f). Se caracteriza por cambios en el cerebro por el depósito de ciertas proteínas, provocando que se encoja y que las neuronas cerebrales mueran (Mayo Clinic, s.f). Es la causa más frecuente de demencia que afecta cada vez a más personas en el mundo. El impacto va más allá de la persona que lo padece, extendiéndose también a la familia. Por tal motivo, el enfermo no puede vivir solo, necesita mucha atención y cuidados, enfrentándose a desafíos emocionales, económicos y sociales.
Esta es la demencia más común que afecta a adultos mayores, se considera que en México “aproximadamente un millón 300 mil personas padecen la enfermedad, cifra que representa entre 60 y 70 por ciento de los diagnósticos de demencia y afecta con mayor frecuencia a las personas mayores de 65 años” (Gobierno de México, 2021) La mayoría son mujeres, aunque los hombres también la pueden padecer. Para poder tener una atención adecuada se requiere de la participación activa de quienes los cuidan y de su familia.
Después de conocer el diagnóstico y conforme va avanzando la enfermedad, las familias se enfrentan a situaciones de estrés, preocupación o sentimiento de culpa (Konexión Alzheimer, 2023). El Alzheimer afecta la calidad de vida de la persona diagnosticada, pero también de su familia y cuidadores. Detectar los síntomas en una etapa temprana, puede lograr que el tratamiento tenga más efectividad, ya que entender la progresión de la enfermedad ayudaría a la familia a planificar y tomar decisiones importantes.
Con la pandemia aumentaron los enfermos de Alzheimer, los investigadores examinan una conexión entre la infección por COVID-19 y un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad, encontraron un aumento de 50% al 80% de riesgo de Alzheimer en el año posterior al inicio de la pandemia (Catanese, 2022). La esperanza de vida es cada vez más grande y esta enfermedad es muy frecuente en adultos mayores, sin ser algo normal en la senectud, por eso es un tema de interés que se debe estudiar más a fondo.
Esta monografía tiene por objetivo analizar cómo afecta a la dinámica familiar, por lo cual se abordarán los retos a que esta se enfrenta. Es importante comprenderla para que se puedan crear estrategias de apoyo. Con esta investigación se busca hacer conciencia sobre los desafíos que enfrentan los seres queridos del enfermo, para poder reducir el estigma y promover empatía en la sociedad.
El Alzheimer es “una enfermedad neurodegenerativa asociada con una disminución cognitiva y es la forma más común de demencia de los ancianos” (Carvajal, 2016). Altera el funcionamiento de las neuronas. Durante muchos años no da síntomas, ya que el cerebro compensa las alteraciones, pero llega un momento en que empiezan a aparecer indicios de deterioro cognitivo (Fundación Pasqual Maragall, 2020). Ningún tratamiento puede detener la enfermedad, sin embargo, algunos medicamentos pueden ayudar por un tiempo a que los síntomas no empeoren.
Causas y síntomas.
El factor de riesgo conocido más importante para el Alzheimer es la edad. La cantidad de personas con la enfermedad se duplica cada 5 años. Aproximadamente un tercio de todas las personas mayores de 85 años podría tenerlo. Las causas de la enfermedad de inicio tardío, incluyen una combinación de factores genéticos, de estilo de vida y ambientales, lo cual puede diferir de persona a persona (National Institute on Aging, 2017). Los síntomas o señales de advertencia son: cambios de memoria que complican la vida cotidiana, dificultad para planificar o resolver problemas, impedimento para desempeñar tareas habituales, desorientación de tiempo o lugar, problema para comprender imágenes visuales y cómo los objetos se relacionan uno al otro en el ambiente, nuevos obstáculos en el uso de palabras en el habla o el escrito, colocación de objetos fuera de lugar y la falta de habilidad para retrasar sus pasos, disminución o falta del buen juicio, pérdida de iniciativa para tomar parte en el trabajo o en las actividades sociales y cambios de humor (Alzheimer Association, s.f). Cada persona puede experimentar una o más señales en grados diferentes.
Con respecto a las fases, la primera que presenta la enfermedad es la etapa temprana, en la cual la persona comienza a olvidar palabras, nombres e incluso lo que va a hacer; es común que pierdan objetos valiosos y que presenten dificultades al planear actividades. Por otra parte, la etapa media requiere que los familiares le otorguen más cuidados a la persona que padece esto, ya que olvidan información personal, rechazan actividades sociales, tienen mal humor, no tienen ubicación clara del espacio que les rodea, incluyendo la fecha en que se encuentran. En cambio, la etapa avanzada se identifica por la severidad en los problemas para interactuar con su entorno más directo, en mantener una conversación fluida, en el control de sus movimientos naturales y en carencias cognitivas. Se vuelven más vulnerables, están en un estado de alerta, pierden la capacidad de ir al baño o hacer sus necesidades, hay falta de higiene, pierden la fluidez del habla y en ocasiones les cuesta identificar lo que les causa dolor (Neural, 2020).
Impacto en la familia
Al recibir el diagnóstico, la familia o seres queridos pueden sentir una mezcla de emociones, tales como sentimientos negativos, dudas y cuestionamientos que nunca ante se habían planteado (Konexión Alzheimer, 2023). A medida que avanza la enfermedad, la persona va a necesitar cada vez más ayuda para realizar tareas sencillas y cotidianas e incluso necesitarán depender de otras personas, lo que te obliga a formular nuevos hábitos, rutinas y roles de la dinámica familiar. El deterioro del cuidador provoca un cambio trascendente en la estructura familiar, ya que la persona puede manifestar fatiga, problemas del sueño, cefaleas y diferentes problemas orgánicos (Moreno, 2008). Por tal motivo, los cuidadores pueden enfrentarse al impacto emocional, económico y en las relaciones familiares.
La vida familiar y social cambia, adaptándose a la nueva realidad. La tensión entre los miembros de la familia aumenta. Se deben de tomar decisiones acerca del enfermo, con lo cual pueden surgir diferencias y crearse conflictos. El cuidador corre el riesgo de tener aislamiento social, lo que puede “acelerar el deterioro cognitivo de la persona con Alzheimer, y además causar un impacto emocional y físico a la persona cuidadora” (Konexión Alzheimer, 2023). También hay estigmas acerca de las personas con demencia senil, por lo que algunos individuos esconden el diagnóstico de Alzheimer a familiares o amigos por miedo al estigma (Konexión Alzheimer, 2022).
El primer impacto para la familia es el emocional, ya que experimentan dolor y sensación de no merecer lo que está pasando. Las familias pueden enfrentarse al estrés, preocupación y culpa (Konexión Alzheimer, 2023). El dolor emocional no sólo es para la persona sino también para los que están a su alrededor. Con esto quiero decir que el cuidador “es testigo de una dramática realidad, ya que asiste a la pérdida de identidad, memoria y autonomía que el anciano demente va experimentando” (Flórez et al., 2003). Los cuidadores suelen tener niveles elevados de estrés, ya que es difícil cuidar a un ser querido con esta enfermedad. Esto es dañino para ambos.
Los cuidadores están expuestos al estrés, sin darse cuenta que su salud y bienestar se está viendo afectadas, por lo que es importante estar atentos si presentan algún síntoma para pedir ayuda. La negación de la enfermedad, consiste en minimizar los síntomas que presenta el enfermo, así como también negarse a pedir ayuda profesional. El cuidador llega a sentir enojo hacia la persona con Alzheimer o frustración porque no realiza las cosas como antes. Conviene subrayar que esta persona comienza a alejarse de amigos y actividades que solían hacer antes. La situación por la que están pasando y el progreso de la enfermedad, crea incertidumbre y preocupación del bienestar del enfermo, lo que le provoca al cuidador ansiedad acerca del futuro. Además, puede presentar depresión que afecta su capacidad de sobrellevar la situación, el agotamiento, el insomnio, la irritabilidad que lleva al mal humor. Por otro lado, la falta de concentración dificulta la realización de tareas familiares. Finalmente, todo esto comienza a tener un costo mental físico, lo que da lugar a problemas de salud. Ignorar estos síntomas puede deteriorar la salud física y mental (Alzheimer’s Association, s.f.).
Demasiado estrés puede llegar a afectar la salud a largo plazo. Se aumenta el riesgo para enfermedades cardiacas y diabetes (Mayo Clinic, 2023). Por tal motivo, el cuidador o cuidadora se encuentra bajo mucho estrés, ya que se olvidan un poco de su salud para estar al pendiente del enfermo, lo que deriva, de acuerdo a la Asociación Americana del Corazón en “agotamiento del cuidador”, el cual es causado por sufrir demasiado estrés en el transcurso del tiempo, esto de da “cuando el cuidador se siente abrumado y no es capaz de satisfacer las demandas constantes de quien está a su cargo” (Fundación Carlos Slim, s.f.) Si la salud emocional no está bien, puede a su vez afectar la salud física.
Es necesario recalcar que es muy común la aparición de culpa cuando eres un familiar de una persona con Alzheimer, la cual puede estar provocada por suposiciones o pensamientos irracionales. En muchas ocasiones el cuidador principal teme ser juzgado negativamente por otras personas. Estos pensamientos y ver cómo va progresando la enfermedad, genera miedo que se transforma en culpa (García y Maroto, 2019).
Los signos que indican el agotamiento del cuidador son el uso excesivo del alcohol, medicamentos o pastillas para dormir; los cambios en el apetito; depresión, desesperanza, falta de energía; perder el control física o emocionalmente, negligencia o tratar bruscamente al enfermo; problemas para conciliar el sueño o quedarse dormido; dificultad para concentrarse y no asistir a citas (Fundación Carlos Slim, s.f.). De manera que, los cuidadores pueden presentar altos niveles de depresión y ansiedad, incluso morbilidad psiquiátrica a niveles subclínicos. Tienen afectaciones múltiples relacionadas con la salud física y mental, por lo que es necesario la búsqueda de apoyo, aunque tengan educación superior (Espín, 2008). El enfermo puede perseguir incansablemente a su cuidador, también puede realizar constantemente la pregunta “¿cuándo nos vamos?”, por lo que la demencia del enfermo produce “finalmente la seudodemencia del cuidador” (Flórez et al., 2003). En resumen, es muy importante estar alerta si se presenta alguno de los signos de agotamiento o síntomas de estrés del cuidador para poder tomar medidas que prevengan problemas mayores y buscar apoyo para garantizar un cuidado efectivo y de calidad para el enfermo.
Impacto económico
El Alzheimer también afecta aspectos financieros de diversas formas. Los costos de gastos médicos, medicamentos, cuidadores, etc. se elevan mucho. También, la pérdida de participación laboral para los familiares que se dedican a cuidar al enfermo parcialmente o de tiempo completo y de quien lo padece. En algunos casos se debe modificar el hogar para facilitar los cuidadas y evitar posibles riesgos (Konexión Alzheimer, 2023). Según va progresando la enfermedad, los gastos son mayores, por lo que las familias se ven forzadas a recortarlos o a usar sus ahorros para atender a sus seres queridos. A nivel mundial, los costos de esta enfermedad son de 1 billón de dólares anuales. Se estima que para el 2030 el costo global de la demencia alcanzará dos billones de dólares” (Fundación Pasqual Maragall, 2020).
Estrategias de apoyo.
Los cuidadores deben darse tiempo para cuidarse y aprender a detectar si reconoce alguna señal de agotamiento, para que busquen ayuda profesional. Por lo que se refiere a los consejos para controlar el estrés del cuidador son pedir ayuda y aceptarla; concentrarse en lo que puede hacer; fijarse metas que pueda alcanzar; unirse a un grupo de apoyo, con personas que saben lo que se está enfrentando, buscar apoyo social, dejar tiempo cada semana para visitar a alguien, dar un paseo o tomar un café, cuidar tu salud y consultar al profesional médico (Mayo Clinic, 2023).
Para evitar sentirnos culpables, debemos escucharnos a nosotros mismos, comprendiéndonos y no juzgándonos. Es aconsejable acudir a un psicólogo, para identificar ciertas ideas irracionales (García y Maroto, 2019).
Para finalizar, el Alzheimer es una enfermedad que no solo afecta al paciente, sino también a las personas encargadas de cuidarlo y a sus familiares. El impacto puede ser tanto emocional, económico, físico y en sus relaciones sociales. Esto les puede propiciar frustración, tristeza y aislamiento. Es importante entender que puede que sea un camino complicado, donde en ocasiones la persona diagnosticada con esta demencia no reconozca a su ser querido, llore o pregunte por alguien quién murió hace varios años o simplemente no pueda comunicar aquello que desea expresar, por lo que no es malo sentir estas emociones, lo trascendental es comprender que tanto la realidad del cuidador como la del enfermo está cambiando.
Es necesario que los familiares y cuidadores del enfermo de Alzheimer tengan conocimiento de los síntomas y la manera en que va progresando este padecimiento para encontrar la mejor forma de manejar esta situación. Estar bien informados ayudará a tomar mejores decisiones en todos los ámbitos. Se debe de estar atento si los familiares o el cuidador presentan algún signo de estrés o de agotamiento, de ser así se debe de pedir ayuda a un profesional.
Entre las estrategias que considero importante recomendar, además de lo anterior, es que el cuidador debe de estar primero bien con uno mismo, velar por su salud física y emocional para ofrecer el mejor cuidado de calidad al enfermo. Es vital que la persona se dé tiempo para descansar, pasar tiempo con amigos, practicar algún pasatiempo y hacer ejercicio. También podría ayudar realizar meditación para lograr paz, tranquilidad y mejorar su bienestar emocional. Creo que es importante tener una rutina diaria, así como planear qué es lo que se va a hacer en etapas avanzadas de la enfermedad. La paciencia es crucial para todo cuidador, ya que es una situación difícil de sobrellevar para cualquier persona.
En este sentido recomendaría cursos y talleres para familiares, realizados por psicólogos, en donde también se van a encontrar a personas que estén pasando por la misma situación, por lo que se pueden desahogar entre ellos y empatizar, porque cada persona canaliza sus miedos y su frustración de diferente manera, puesto que algunos evitan la realidad y otros no saben cómo enfrentarse a ir perdiendo poco a poco a su ser querido.
Referencias:
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Alzheimer’s Association. (s.f.). 10 Señales y Síntomas Tempranos del Alzheimer y la Demencia. https://www.alz.org/alzheimer-demencia/las-10-senales
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Alzheimers.gov. (s.f.). ¿Qué es la enfermedad de Alzheimer? https://www.alzheimers.gov/es/alzheimer-demencias/enfermedad-alzheimer
Carvajal, C. (2016). Biología molecular de la enfermedad de Alzheimer. Scielo. 33(2), 1409-0015.https://www.scielo.sa.cr/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1409-00152016000200104
Catenese, L. (2022). La enfermedad de Alzheimer y COVID-19: ¿Cuál es la conexión?. Alzheimer’s Disease Research. https://www.brightfocus.org/espanol/alzheimer/la-enfermedad-de-alzheimer-y-covid-19-cual-es-la-conexion
Espín, A. (2008). Caracterización psicosocial de cuidadores informales de adultos mayores con demencia. Revista Cubana de Salud Pública. 34(3), 1561-3127. http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-34662008000300008
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