Por: Ana Paula Portillo Mendoza
Estudiante de Psicología.
Universidad Iberoamericana de León
“Si las demás personas pudieran experimentar durante tan sólo unos minutos lo que es el autismo, podrían saber cómo ayudar” (Therese Joliffe).
El autismo es una neurodivergencia, es una forma diferente de procesar información, pensarla, sentirla, comunicarse, aprender e interactuar. Muchas personas llegan a pensar que es flojera o terquedad, falta de cuidado por parte de los padres, que es algo malo, inclusive que la persona es rara y no sabe cómo socializar. Estas y muchas otras maneras de entender el autismo han provocado que haya desinformación en la manera de ver e interactuar con las personas dentro del espectro, las cuales resultan malentendidas, excluidas, acosadas y mal diagnosticadas por esta falta de comprensión. Por eso tan solo unos minutos dentro de su mente bastaría para entender realmente lo que sucede.
Saber cómo ayudar a las personas con autismo puede ser complicado, a veces las mejores intenciones pueden ser innecesarias. Una manera de ayudar es desde el ámbito profesional, primero se obtiene un diagnóstico certero con un especialista y después se proponen y aplican diferentes estrategias de intervención. El diagnóstico puede llegar a ser complicado de obtener para algunas personas dentro del espectro y en especial en mujeres, ellas suelen enmascarar sus síntomas y de esta manera ser similar a las personas de su alrededor para ser aceptadas. Por esta razón primero suelen recibir diagnósticos erróneos como el trastorno de personalidad límite, trastorno bipolar, entre otros, los cuales complican el proceso diagnóstico.
Se requiere mucho tiempo de análisis con profesionales para llegar a un diagnóstico más certero y debido a esto muchas mujeres suelen ser diagnosticadas hasta la adolescencia o edad adulta. Es importante asistir con un profesional ya que tener las herramientas que proporciona una terapia es de mucha ayuda porque hay una mejor comprensión y mejor manejo intra e interpersonal.
En este texto se enfocará enmascaramiento en las mujeres con autismo y cómo este mecanismo puede causar muchas dificultades a la hora de diagnosticar. También el efecto en la salud mental al momento de vivir sin saber este diagnóstico y en paralelo se explicará de que trata esta neurodivergencia. Para poder comprender estos temas se incluirán diferentes viñetas que contienen experiencias y vivencias cortas de diferentes mujeres dentro del espectro.
El autismo comúnmente se entiende como una afectación que se manifiesta en la infancia con gritos cuando hay estímulos difíciles de procesar, falta del habla y de contacto visual, lo cual es real y puede haber casos que presenten estas características, pero no es la única manera en que se expresa. En una mujer especialmente, puede pasar desapercibido y mostrarse de manera muy sutil hasta la edad adulta y es por esto por lo que se le llama espectro de autismo.
Para poder comprender lo que es el autismo se debe incluir dentro de las neurodivergencias, este término se comenzó a usar entre las neurociencias como una manera de identificar las diferencias naturales que existen en nuestro cerebro hacia aspectos como la sociabilidad, atención, estado de ánimo, aprendizaje y diferentes funciones mentales. Propone que no existe un cerebro normal o estándar, sino que hay una gran diversidad, desde esta perspectiva se explica que las personas con autismo manifiestan perturbaciones en la comunicación, en relaciones sociales, tienen intereses específicos y movimiento repetitivos (Armstrong, 2012).
El autismo es un espectro debido a que cada persona puede presentar diferentes alteraciones que generan una discapacidad como en la comunicación social, comportamientos repetitivos, intereses restringidos y alteración en la sensorialidad (Augusto, 2021). Cada una de estas alteraciones pueden presentarse de diferente manera por ejemplo una persona en el espectro puede tener desde la ausencia total del lenguaje hasta la fluidez verbal, otra persona puede ser sensible a estímulos auditivos que a otras personas no como los lugares muy aglomerados o con música muy fuerte como conciertos, fiestas, etc. Estas discapacidades pueden llegar a ser invisibles en especial con autismo de alto enmascaramiento y por lo tanto desconocidas sin el diagnóstico correcto, se presentan debido a la falta de soporte al navegar por estas dificultades que provocan las alteraciones.
Este espectro puede abarcar desde el autismo profundo hasta autismo de alto funcionamiento. El autismo profundo requiere mayor soporte debido a que presentan una comunicación mínima, un coeficiente intelectual de menos de cincuenta y requieren supervisión las veinte cuatro horas del día, de acuerdo con la CDC (Centro de control y prevención de enfermedades en E.U.) informa que el 26% de la población autista cumplen los criterios de autismo profundo. En cambio, las personas con autismo de alto funcionamiento generalmente requieren soporte en menor grado y en algunas cosas específicas como acompañamiento a citas médicas, viajes, manejar cuentas o problemas en el área laboral, (Partlow, 2024). Estas características y necesidades mencionadas no son la únicas, hay que recordar que cada persona dentro del espectro es diferente y el autismo se manifiesta a manera de huella digital, solo hay una. Un estudio hecho por Leedham y sus colegas (2020) busca explorar las experiencias de adultas en el espectro, Ruby una de las participantes, comenta:
“Nunca me sentí como si hubiera encajado en alguna parte… otras personas simplemente parecían muy- como que sus vidas siempre han parecido mucho más fáciles… Parece que ellos solo hacen las cosas sin todo el proceso de pensamiento por el que tengo que pasar”.
Las personas con autismo de alto funcionamiento como Ruby normalmente recurren al enmascaramiento. El cual funciona para reprimir conductas que son aceptables socialmente, evitar bullyng, sobresalir o mantener un trabajo, evitar el estigma al igual que el castigo hacia las conductas repetitivas o “actuar como autista”, atraer amigos o parejas románticas y como táctica de supervivencia/ seguridad (Putt, 2024). De esta manera usar este mecanismo les ayuda a esconder lo que realmente pasa en su interior para aparentar ser como otras personas al socializar. Russo (2018) explica que el recurrir a este mecanismo puede ser muy agotador debido a que redirigen su energía a hacer movimientos menos visibles o aceptados socialmente como dibujar, mover objetos o jugar con objetos como una pluma debajo de la mesa, etc. Estos movimientos que se reprimen tienden a ayudarles a calmar, procesar emociones y normalmente se hacen con mayor libertad en lugares donde se sientan seguros, al mismo tiempo esto les ayuda a preservar su energía. En el mismo artículo titulado “El costo de enmascarar el autismo” Jennifer de cuarenta y cinco años comparte:
“Camuflar bien puede conseguirte un trabajo lucrativo. Te ayuda a superar la interacción social sin que haya un foco de atención en tu comportamiento o una letra A gigante en tu pecho”.
El enmascaramiento suele ser más reproducido en mujeres que en hombres y es por esto por lo que muchos diagnósticos suelen ser tardíos. El autismo se diagnóstica cuatro veces más en niños que en niñas (Gutiérrez y Carrillo, 2023). Este mecanismo es más común en mujeres debido a que generalmente los padres esperan mayor comunicación social de las hijas y promueven su actuar de esa manera, incluso es posible que alguien haga esto sin darse cuenta de que esta enmascarando. Tierney y Burns (2017) argumentan que las mujeres pueden superar sus limitaciones gracias al apoyo de quienes las rodean, quienes las animan a desarrollar habilidades sociales debido a las expectativas sociales asociadas a su género, ejemplificando, se incluye un comentario de Laura:
“Con las niñas es mucho más político… Creo que a los chicos no les importa tanto su posición social… las niñas forman grupos… Siempre he encontrado que con las chicas siempre hay un sistema bastante político, como con quién te sientas al lado y con quién hablas, mientras que también noté que los chicos de mi clase tienden a sentarse donde quiera que haya un asiento”.
Este proceso de enmascaramiento produce mucho agotamiento físico y emocional importante debido a que muestran un juego simbólico más desarrollado que los hombres que no suele ser reciproco y es muy controlado (Pérez, 2023). Es común que ellas tengan mínimo un amigo(a) cercano debido a el agotamiento que genera el enmascaramiento y en la adolescencia suelen sufrir acoso escolar. Mientras tanto en los hombres es mas común su aislamiento en ambientes sociales como la escuela, pero lo que lo que puede ayudar a identificar características de un espectro con alto funcionamiento es la falta de enmascaramiento, por lo tanto, es más fácil notar esta dificultad al socializar y otras ausencias que pueda tener (Ruggieri, 2024). Es importante entender que a pesar de que esto es lo que suele pasar estereotípicamente en hombres y mujeres se pueden dar casos donde pase lo contrario. Para explicar el enmascaramiento en la vida regular Swearman en un estudio por Russo (2018), comenta que completó una maestría para ser asistente médico, pero finalmente se detuvo debido a problemas relacionados con su autismo:
“En realidad, fui muy buena en lo que hice. Era demasiada presión social, demasiada estimulación sensorial, mucha falta de comunicación e interpretación errónea entre mí y los supervisores, debido a las diferencias de pensamiento”.
El enmascaramiento es demandado por las circunstancias de adaptación social y al mismo tiempo afecta de manera negativa su salud mental. Esta demanda llega a ser tan grande que provoca burnout y se puede presentar como depresión, ansiedad u otras condiciones de salud mental, al igual que ideación o intentos de suicidio. Normalmente cuando las mujeres llegan a este punto de crisis buscan ayuda con algún especialista de la salud mental y reciben un diagnóstico tardío que las coloca en el espectro autista (Putt, 2024). En el estudio de Tierney y Burns (2017) la mamá de Sian, una chica con autismo relata uno de sus mayores desafíos a la hora de buscar que las necesidades ocultas de su hija sean vistas y tomadas en cuenta:
“Una chica puede enmascarar tan bien que puede presentarse como incluso luciendo feliz cuando en realidad todo va mal… Hemos tenido mucho de eso en la escuela… He tenido que entrenar profesores realmente… para decir… entrarás en una habitación y la verás sonriente y feliz, pero no puedes tomarlo como una indicación que las cosas están bien porque no tiene ningún significado real en absoluto”.
Gutiérrez y Carrillo (2023) describen que es común que las mujeres obtengan un diagnóstico erróneo o algún trastorno acompañante como ansiedad, depresión, trastorno de conducta alimentaria, trastorno límite de la personalidad, trastorno obsesivo compulsivo, sin entender las causas principales de sus dificultades y esto pasa debido a que las mujeres con autismo de alto funcionamiento usan su mascara con los especialistas que las atienden. Por lo tanto, se pueden equivocar ya que la sintomatología no se ajusta a las expectativas de género y los instrumentos utilizados en la fase de evaluación han sido desarrollados originalmente a partir del modelo masculino de características autistas (Russo, 2018). Este proceso de diagnóstico puede durar muchos años y cuando las intervenciones no funcionan se busca otra persona diferente con la que se espera obtener resultados que si las ayuden. Dentro del estudio de Leedham et al (2020) Lily relata un poco sobre su proceso de diagnóstico:
“El médico diría ‘oh, tienes trastorno límite de la personalidad… Le expliqué exactamente por qué no era BPD… Yo no estaba recibiendo ninguna respuesta, simplemente dejé de ir. Acabé dejando de pedir ayuda, simplemente me detuve, ya sabes, buscando respuestas”.
Por lo tanto, sumando el burnout, el proceso exhaustivo y tardado de diagnóstico mas otro trastorno que pueda tener la persona hay un desgaste emocional, energético y personal muy importante que llega a ser muy abrumador. Incluso el hecho de no saber que se encuentran dentro del espectro autista provoca un sentimiento de insatisfacción, baja autoestima y juicios de otras personas, por lo tanto, deteriora su la salud mental (Ruggieri, 2024). Retomando el comentario anterior y el tema de burnout, Lily continúa explicando:
“Estaba agotada tratando de resolverlo… por qué las cosas eran tan diferentes para mí, y … Para el momento en que llegué a ese diagnóstico, ya estaba medio muerta, ya estaba en un estado de depresión funcional”.
Cuando se llega al diagnóstico que comprueba esta neurodivergencia y las intervenciones funcionan suele ser un alivio porque se comprende el autismo como la parte que causaba las dificultades que propiciaban esta autoimagen negativa. Esto lo demuestra Merrell dentro de la investigación de Leedham et al (2020):
“No tengo tanta ansiedad como solía… Porque tengo una mejor comprensión y gracias a que lo entiendo mejor, en realidad soy capaz de lidiar con él mejor… Así que construyo estrategias en torno a eso realmente”.
Desenmascarar y enmascarar el autismo es un constante trabajo por parte de las mujeres que lo viven, suelen enfrentarse a muchas cuestiones que influyen en su manera de aceptar su neurodivergencia. Es necesario para ellas recibir el apoyo o las acomodaciones que expresan necesitar, que dependen de sus dificultades individuales y no recibir el apoyo que los demás creen que necesitan. Hay que recordar que a veces las mejores intenciones de ayudar pueden ser innecesarias a menos que sea preguntando directamente de qué manera puedes asistirle a la persona.
Todos y todas somos neurodivergentes y necesitamos diferentes acomodaciones para lograr hacer las cosas que nos importan y relacionarnos con las personas que queremos. Formar parte del espectro autista puede marcar diferencias y discapacidades que requieren una intervención específica por parte de los profesionales, si te sientes identificada o identificado con el contenido de este texto es importante que acudas con un especialista en autismo y te mantengas rodeada o rodeado de las personas que te apoyan y quieren.
Saber esta información puede ayudarnos a tener una conceptualización certera sobre esta neurodivergencia y comprender que debemos aceptar a las personas en el espectro como son, sin tratar de cambiarlas, cuestionar o ignorar sus instintos al igual que tomar en cuenta que hay actitudes o comentarios que fomentan y promueven el enmascaramiento lo cual es importante y se debe tomar en cuenta al interactuar. El autismo muestra una manera diferente en la que el cerebro trabaja y todos tenemos necesidades, fortalezas y áreas de oportunidad que necesitan apoyo y eso es algo bueno.
Referencias:
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Leedham, A., Thompson A. R., Smith R., Freeth M. (2020). “Estaba cansada de intentar resolverlo”: Las experiencias de mujeres recibiendo un diagnóstico de autismo en la adultez media y tardía. Autism, 24(1), págs. 135- 146.
doi: /doi.org/10.1177/1362361319853442
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