MARIANA MACÍAS LOZANO
m.maciaslozano@ugto.mx
Estudiante de la Lic. en Psicología
Universidad de Guanajuato.
León, Gto, México. 2022.
RESUMEN
El estrés en padres suele ser común en la población, en especial cuando los hijos son pequeños, sin embargo, el ser padre o madre de un hijo diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista suele aumentar los estresores, poniendo en riesgo el bienestar, el estado de salud y la calidad de vida de toda la familia en general. Los padres y madres pueden experimentar falta de energía, niveles de agotamiento y fatiga crónicos, siendo de manera individual grandes factores de riesgo para la salud en conjunto se potencian para atacar la salud mental y física del cuidador. Sumándose a los estresores, el desgaste económico que implica la atención especializada al TEA. La falta de motivación llega a afectar el arreglo personal por lo que los padres o madres con estrés de cuidador pueden manifestar actitudes negativas, resistencias a las críticas, se presentan como personas fácilmente irritables, en el aspecto laboral bajan su rendimiento, suelen aislarse y aumenta el riesgo de presentar depresión.
Palabras clave: Trastorno del espectro autista, neurotípico, estrés del cuidador, estrés parental, estresores.
INTRODUCCIÓN
En la presente investigación se busca evaluar las diferencias en cuanto a los niveles de estrés entre los grupos de padres o cuidadores de niños neurotípicos y padres o cuidadores de niños autistas en cualquiera de sus grados de afectación. Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) se calcula que en 2021 al menos 400 mil niños y niñas en México han sido diagnosticados con TEA (Trastorno del Espectro Autista), lo que implica 1,600,000 personas con un integrante de su familia nuclear con TEA, lo que supone un 1.25% de las familias mexicanas se encuentran relacionados con el autismo en México, cifras que van en aumento.
Según Bonis (2016) los padres de individuos con TEA suelen enfrentarse a mayores niveles de estrés, dificultades en la relación familiar, divorcios y desplazamiento geográfico forzado para lograr recibir la atención especializada que necesitan y problemas financieros, en comparación a padres con hijos sin TEA.
Debido a las manifestaciones del TEA y al grado de afectación trastorno, es común que los cuidadores primarios de niños con TEA experimenten sobrecarga, lo que ocasiona elevados niveles de estrés y malestar personal (Segui et al., 2008). Según Sharpley, Bitsika, & Efremidis (2009) existen tres principales causas del estrés en padres con hijos TEA: a) los síntomas del autismo, su permanencia y manejo, b) la falta de aceptación y el rechazo de las conductas autísticas por parte de la sociedad y en ocasiones del entorno familiar, c) la falta de apoyo por parte de entidades gubernamentales y de salud pública.
Taylor y Warren (2012) comentan que cualesquiera que sean las causas de estrés tanto en cuidadores como en cualquier persona en general, la sola presencia de los altos niveles de cortisol son un riesgo en la calidad de vida. El autismo en la mayoría de las ocasiones es la causa de estrés crónico en los padres ya que es una condición con la que se nace por lo que están expuestos a este factor casi desde el nacimiento o cuando comienzan a percatarse de la diferencia en la conducta de sus hijos. Además, el estrés puede estar acompañado de una sensación de falta de control e impotencia al no ser una enfermedad curable y a estar bajo la necesidad de esforzarse más y de manera continua para poder adaptarse a las necesidades del paciente las cuales pueden cambiar de manera abrupta, así como una sensación de sufrimiento al pensar en el futuro del hijo.
Esta investigación busca conocer el nivel de estrés del cuidador al que se enfrentan los padres con hijos neurotípicos y los padres con hijos autistas, realizando una comparación que pueda mostrar o no la brecha de exigencia del cuidador o padre común al que debe hacerle frente a una discapacidad.
Se propone exponer que los padres no son solamente quienes llevan a terapia, atienden indicaciones de profesores y terapeutas, reciben quejas y ejecutan respuestas o medidas, son personas que presentan alteraciones en su funcionamiento, quienes están expuestos a mayores niveles de estrés que cuidadores de hijos neurotípicos.
MÉTODO
Partiendo de la premisa de la pregunta de investigación, se colaboró con la Clínica Mexicana de Autismo de León, Gto. (CLIMA) y con el Centro de Desarrollo Infantil (CENDI), teniendo a ambas poblaciones, la de padres con hijos autistas y padres con hijos neurotípicos. Se aplicó la escala de Zarit a ambas poblaciones, adaptada al castellano por Montorio, en cuidadores de personas mayores dependientes. Es un instrumento de auto informe que evalúa la carga de los cuidadores primarios a partir de identificar los sentimientos habituales que experimentan quienes cuidan a otra persona. Tiene una consistencia interna que oscila entre .69 y .90.
La principal variable a tomar en cuenta es el nivel de sobrecarga del cuidador, del tipo intermitente que es indicada por la Escala de Carga de Cuidador de Zarit tipo Likert, contando con las unidades de “sin sobrecarga” 22-46, “sobrecarga” 47-55 y “sobrecarga intensa” 56-110.
Entre los criterios de inclusión se buscó que los participantes fueran padres con hijos con un diagnóstico del trastorno del espectro autista en un rango de edad de 2 a 15 años, así como padres de hijos neurotípicos con hijos dentro del mismo rango de edad y que aceptaran participar voluntariamente en la investigación.
Se realizó un análisis estadístico con medidas de tendencia central y medidas de dispersión para las variables de evaluación sociodemográfica. En tanto de la estadística inferencia se realizó el análisis de las medias y medianas en los resultados obtenidos de nivel de carga y estrés a nivel intergrupal, así como el estadístico a utilizar fue la T de Student para muestras independientes.
RESULTADOS
La muestra es conformada por dos grupos, el grupo A, perteneciente a los padres con hijos neurotípicos y en grupo B, que pertenece a los padres con hijo autistas; el grupo A esta conformado por 65 participantes, de los cuales el 78.5% son mujeres madres de familia y el 20% son hombres padres de familia, ahora el grupo B, está conformado por 35 participantes, de los cuales el 91.5% son mujeres madres de familia y el 8.6% son hombres padres de familia. De acuerdo al nivel de ingresos, se encuentran bastantes diferencias, sin embargo, se puede destacar que del grupo A, la mayoría, el 27.7% se encuentra en el rango de ingresos de 6,000 a 10,000 pesos mexicanos mensuales en lo cual empata con el rango de ingresos más común del grupo B, donde el 31.4% reporta el mismo nivel de ingresos del grupo A. Otro rubro donde ambos grupos empatan es en la escolaridad, donde el grupo A reporta que el 43.1% llegó hasta nivel de licenciatura, siendo también el nivel escolar más común en el grupo B, con el 28.6%. En tanto del rango de edad de los hijos de los participantes, el grupo A reporta que la mayoría de los hijos se encuentran entre los 6 a 12 años, con un 60%, de igual forma que el grupo B donde el 51.4% se encuentra en un rango de edad de 6 a 12 años.
En tanto a la estadística inferencial el estudio fue realizado con la T de Student para muestras independientes, dando como resultado una p=0.001, una media para el grupo A (padres con hijos neurotípicos) de 23.64 y para el grupo B (padres con hijos autistas) una media de 40.43, lo que indica que a pesar de que los resultados a los niveles de estrés ambos grupos se encuentran en el resultado de “sin sobrecarga” sin embargo el grupo B tiene una media considerablemente más alta a la del grupo A.
Es importante mencionar que la desviación estándar arroja un resultado de 12.03 para el grupo A y de 17.09 para el grupo B, lo que indica que en ambos grupos la dispersión no fue normal por lo que se rechaza la Hi que hace alusión a una diferencia significativa de los niveles de estrés pero tampoco es posible aceptar la hipótesis nula que menciona que no existen diferencias significativas, ya que si hay diferencias notables en el puntaje alcanzado a la carga del cuidador, considerablemente mayor al del grupo A pero no lo suficiente para constatar que se trata de niveles de sobre carga crónicos.
DISCUSIÓN
Respondiendo a la pregunta inicial de la presente investigación se puede contestar a que si existen mayores niveles de estrés del cuidador y de niveles de carga al cuidar o ser padres de niños con hijos autistas a padres con hijos sin ninguna discapacidad o alteración del neurodesarrollo, sin embargo, los datos no dan para decir que las diferencias de estrés y carga son estadísticamente significativos, lo que significa que no hay presencia de estrés crónico o de niveles de sobrecarga elevados.
Como segundo aspecto que llama la atención es que en ambas poblaciones quienes más respondieron fueron mujeres, o sea, madres o cuidadoras, lo que responde a lo revisado en la literatura, donde se menciona que el rol de los hijos recae mayormente sobre uno de los padres, culturalmente a la madre, lo que genera mayores niveles de estrés en las mujeres y quienes en esta aplicación puede comprobarse que así es.
El tercer punto a resaltar es el nivel de escolaridad de ambas poblaciones, siendo el nivel de licenciatura donde la mayoría de padres o cuidadores se encuentra, así como el empate en el nivel de ingresos donde ambas muestras poblacionales se encontraron en el rango de los $6,000 a $10,000 pesos mexicanos como ingreso mensual, esto puede decirse que hace que se mantenga una uniformidad de condiciones, sin embargo, hay que mencionar que los padres con hijos neurotípicos no tienen gastos extras de atención especializada, como lo son los padres con hijos autistas, donde una de las características del estrés del cuidador es el desgaste económico que existe para la atención de quien necesita el cuidado, así que esto puede responder a alguna de las causas por las que el grupo B se reportaron mayores niveles de sobrecarga del cuidador.
Otro aspecto que apoyó a que ambas muestras se encontraran empatados hasta cierto punto en los resultados, es que es conocido que la mayoría de pacientes de CLIMA son alumnos de escuelas particulares y la escuela donde se realizó la investigación también es de carácter particular, podrían haberse encontrado mayores diferencias en poblaciones donde los hijos acuden a escuelas públicas.
El rango de la edad de los hijos fue similar en ambas poblaciones y es que tanto en el grupo A como el B la edad de los pequeños es determinante para el nivel de estrés de los padres, entre más pequeños son los hijos, mayores niveles de estrés reportan los padres, esta uniformidad apoyó a que los niveles de sobrecarga no fueran significativamente mayores en alguna población debido a la edad de los hijos de los participantes.
Es importante mencionar que la población de la institución receptora a la investigación atienden de manera puntual a los pacientes, ya han recibido un diagnóstico y de acuerdo a él es la atención que reciben, lo que podría ser un factor a que los padres hayan reportado niveles relativamente bajos al nivel de carga, pudiendo ser que éste estrés ha sido disminuido por el acompañamiento psicológico que recibe su hijo o que el terapeuta también es capaz de calmar la sensación de carga en los cuidadores.
CONCLUSIÓN
Respondiendo a la pregunta inicial de investigación que es ¿Cuáles son las diferencias de estrés de cuidador entre padres con hijos autistas y padre con hijos neurotípicos en la Clínica Mexicana de Autismo y Trastornos del Aprendizaje de León, Gto en 2021-2022? Puede contestarse que, si existen diferencias en los niveles de estrés y de carga sin embargo no son diferencias estadísticamente significativas, ambos grupos se encontraron en el rango de “sin sobrecarga” pero es importante mencionar que a pesar de empatar en el rango los resultados que arroja el instrumento si cuentan con una notoria diferencia.
De acuerdo a los objetivos establecidos, los 4 lograron completarse, evaluando el nivel de estrés y cayendo en cuenta que el grupo B (padres con hijos autistas) presenta mayores niveles de estrés, y pudiendo describirse de manera general ciertos aspectos que apoyan a la hipótesis, que apuntaba que los padres con hijos autistas presentan mayores niveles de sobrecarga y de estrés del cuidador.
Es importante mencionar que la población autista ha recibido mayor visibilidad con el tiempo, puede que una buena parte de que los diagnósticos vayan en aumento es que la importancia hacia el tema ha aumentado. Sin embargo, los padres o cuidadores siguen sin ser vistos, y no nada más en esta población, esta investigación además de demostrar que existe mayor desgaste siendo padre o cuidador de una persona con autismo (que el mero hecho de ser madre o padre ya contrae un nivel de estrés mayor al de las personas sin hijos) también busca que haya un eco en la importancia de la salud mental de los cuidadores, creando una conciencia para los familiares, terapeutas, comunidad, y los propios cuidadores, ya que desde la literatura se menciona cómo es que ignoran su salud por el bienestar de la persona que tienen a su cargo. Para futuras investigaciones se recomienda considerar el tiempo que los pacientes han recibido atención, el grado de afectación del trastorno del espectro autista, el tipo de familia en la que se encuentra y considerar también a personas con hijos cuyo tratamiento no ha sido posible, así como considerar una escuela pública como grupo comparable.
REFERENCIAS
Bitsika, V., & Sharpley, C. F. (2004). Stress, anxiety and depression among parents of children with autism spectrum disorder. Journal of Psychologists and Counsellors in Schools, 14(2), 151-161.
Bonis, S. (2016). Stress and parents of children with autism: A review of literature. Issues in mental health nursing, 37(3), 153-163.
Seguí, J., Ortiz, M., & de Diego, Y. (2008). Factores asociados al estrés del cuidador primario de niños con autismo: Sobrecarga, psicopatología y estado de salud. Anales de Psicología, 24, 100-105.
Taylor, JL, McPheeters, ML, Sathe, NA, Dove, D., Veenstra-VanderWeele, J. y Warren, Z. (2012). Una revisión sistemática de intervenciones vocacionales para adultos jóvenes con trastornos del espectro autista. Pediatría, 130 (3), 531-538.
